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“爱如潮水•关爱地贫”——2014年世界地贫日大型公益活动
添加时间:2014-5-13  信息来源:南方网健康频道  信息作者:  阅读次数:8354

58世界地贫日,在南方医院门诊大楼广场上,热烈的活动气氛,吸引着众多民众驻足围观。由广东省地中海贫血防治协会、AJ2志愿者服务队、新快报联合举办的“爱如潮水·关爱地贫”——2014年世界地贫日大型公益活动正如火如荼地进行着。

据了解,2013年广东育龄人群的地中海贫血基因携带率为16.8%,平均6个人就有1个携带基因。广东每年新增重型地贫患儿约 500例。重型地贫患者大多数自出生时就发病,若不进行有效治疗,活不过十岁。患者需要终生接受定期输血和排铁治疗,但昂贵的治疗费用导致患者家庭生活质量严重下降。因此,为了做好地贫早预防,早治疗,为家庭减少心理负担、经济负担,为社会减少社会负担,在地中海贫血日的这个特殊日子,地贫协会等主办单位希望通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁,让更多的人重视地中海贫血、关爱地贫患者。

本次公益活动主要由两部分组成。第一部分是现场专家会诊,本次活动邀请到了中山大学附属第一医院、广州市妇女儿童医疗中心、广东省妇幼保健院、南方医科大学等单位的地中海贫血预防及诊治专家亲临现场,为群众答疑。第二部分是通过志愿者现场呼吁,募集爱心人士义捐血液,并通过现场登记形式,记录爱心人士的相关数据,建立起地贫专项捐血志愿者数据库,为救治地贫患者提供更大的后备力量。

记者在活动现场看到,来自义工团体、地贫患儿家庭等多个组织的热心人士倾情义演,以唤起社会大众对地中海贫血这一疾病的重视,对地中海贫血患儿家庭的重视。

 

地贫资料:

地中海贫血又称海洋性贫血,是一种遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性,使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。它广泛分布于世界许多地区,东南亚即为高发区之一。我国广东就是高发区之一。

地中海贫血缺少根治的方法,如果罹患地贫,输血排铁和进行骨髓移植是目前能采用的方法,但是其经济成本高,即使最终患者得以治愈,花费也是巨大的。其实,地中海贫血是可以有效预防的,只要采取婚前检查、孕前检查以及产前筛查和诊断等防控措施,可有效减少重度地贫患儿的出生。

为此,宣传和普及地中海贫血的防治知识尤为重要,要在全社会形成重视地中海贫血这一疾病的风气,从每一对育龄夫妇入手,从孕前开始,主动到当地医疗保健机构进行婚前检查或进行产前检查,自觉接受医疗保健机构的咨询、指导服务,就可以避免重度地贫患儿的出生。同时,对于已患该病的家庭,政府和社会应给予更多的帮助和关爱。

 












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